Henüz 20 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan ve bugün 2 aylık olan Türkiye'nin en küçük SMA'lı bebeği Kumsal'ın normal şekilde hayata dönmesi için 4 ayı kaldı. Valilik izni ile 32 milyon liralık tedavi masrafı için kampanya başlatan aile, 2 ayda bu paranın sadece yüzde 3'ünü toplayabildi.
Bozyazı’da yaşayan 24 yaşındaki Ceyda ve 25 yaşındaki Şahin Kar çifti, henüz 20 günlükken ölümcül kas hastalığı SMA Tip 1 teşhisi konulan 60 günlük kızları Kumsal‘ın yaşayabilmesi için Mersin Valiliği’nin onayı ile yardım kampanyası başlattı. Dubai’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan ve 31 milyon 685 bin TL ücreti olan gen tedavisini yaptırabilmek için yardım kampanyasına hayırseverlerden destek bekleyen Kar çifti, gelecek en ufak bir yardımın Kumsal’ın yaşama şansını artıracağını söyledi. Türkiye'de tedavi edilmediği için Dubai'ye gitmek zorunda olduklarını açıklayan anne Ceyda Kar, toplanması gereken paranın ancak yüzde 3’üne ulaşabildiklerini söyleyedi. Önümüzdeki 4 ay içinde tedavi parasının tamamlanmaması halinde Kumsal bebeğin yaşama umudunun yok olacağını sözlerine ekleyen Kar, yardımseverlerin desteklerini beklediklerini kaydetti.
'KORKUYLA GEÇİYOR'
Kumsal bebeğe 20 günlükken SMA tanısı konduğunu ve şu anda Antalya’da bebeğinin hastalığını yavaşlatacak yollar arandığını sözlerine ekleyen Ceyda Kar, “SGK’nın karşıladığı bir ilaç var, ilk dozunu aldı. Asıl tedavisi ise yurtdışında ve onun için bir kampanya başlattık. 31 milyon 685 bin TL gerekiyor. Valilik onaylı kampanyamızda şu ana kadar paranın yüzde 3'ünü toplayabildik” ifadelerini kullandı. Her günü bebeklerinin başında korkuyla geçirdiklerini söyleyen Kar, “Gerçekten çok zor bir durum. Biz her gün çocuğumuzun başında korkarak bekliyoruz. Her günümüz stres altında geçiyor. Herkesten desteklerini bekliyorum. Kızımın tedavisi 6 aylık olmadan önce yapılırsa yüzde 98 oranında normal hayatına devam edebilecek. Fakat 6 ayı geçerse belirtiler başlıyor ve tedavisi zorlaşıyor” diye konuştu.
'DÜNYALAR BAŞIMIZA YIKILDI'
Kızlarına doya doya öpüp koklayamadan hastalığın baş gösterdiğini belirten baba Şahin Kar ise şunları söyledi: “Biz daha kumsalı yeni kucağımıza almışken, bunun heyecanını, mutluluğunu ve sevincini yaşarken, Kumsal’ın SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendik. Dünyalar bizim başımıza yıkıldı, ne yapacağımızı nasıl bir yol izleyeceğimizi hiçbir şekilde bilmiyorduk ve çaresizdik. Sadece yurtdışındaki bir ilacın tedavisi olduğunu öğrendik. 60 günlük Kumsal, Türkiye’nin en küçük SMA hastası. Fakat yurtdışında tedavisinin olduğunu öğrendikten sonra bir kampanya başlattık. Bu kampanyada insanların destek ve yardımına ihtiyacımız var. Destek vermek isteyenler Ziraat Bankası TR60 0001 0090 1022 8309 2050 01 nolu Ziraat Bankası IBAN hesabına bağışta bulunabilir.”
Bebeğin annesi Ceyda Kar: 0546 248 54 47
Kaynak: (BHA) – Beyaz Haber Ajansı
